Selon une étude de feu l’ANESM – Agence Nationale de l’Evaluation et de la Qualité des Etablissements Sociaux et Médico-sociaux - produite en 2014 et à laquelle nous avions contribué, la participation des usagers au fonctionnement des établissements et services sociaux et médico-sociaux peut se décliner en 4 niveaux progressifs qui sont :
1. L’expression et la communication, les usagers font connaître quelque chose par le langage, sans préjuger de la portée de cette action sur son environnement
2. La consultation, c’est obtenir de la part des usagers des éléments avant d’effectuer des choix.
3. La concertation ou co-construction, dans ce cas, les usagers et les décideurs ensemble participent à la recherche de solutions communes.
4. La codécision, ici enfin, les usagers et les décideurs partagent les décisions.
Pour répondre à cette question - CVS, jusqu’où peuvent aller tes ambitions, ta créativité et tes leviers ? – laissons la parole à Séverine Laboue, directrice du groupe hospitalier de Loos-Haubourdin (59), également membre du bureau de la Fédération Hospitalière de France (FHF).
Avant le premier confinement
Avant le premier confinement nous n’étions « pas peu fiers » des outils de démocratie au sein de notre établissement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) car nous allions au-delà des exigences de la loi 2002-2[1]. Nous proposions déjà avant la crise sanitaire : un Conseil de la Vie Sociale (CVS) composé de 16 membres représentants des résidents et des familles au lieu de 2 à 4 prévus par le code de l’action sociale et des familles ; 5 à 6 réunions par an de cette instance au lieu de 3 prévues par le même code, des commissions et réunions à thème avec les résidents, la participation de membres de la commission des usagers (CDU) de la partie hospitalière de l’établissement au CVS et inversement et même au sein du conseil de surveillance (histoire de garantir l’expression et droits des résidents grâce à des acteurs formés et en capacité) ; création de groupes de paroles pour les aidants; écriture en commun du projet d’établissement et de la charte interne des valeurs avec les résidents et les familles ; etc. Bref, on était « bons » … pensait-on.
Et puis, patatras
Arrive la crise sanitaire et là, volent en éclats tous les magnifiques outils de démocratie interne : les réglementaires comme ceux de notre création ! Par chance, nous serons un des rares établissements à ne pas être touchés par des cas de covid ni par des décès pour cause d’isolement durant toute l’année 2020. De ce fait, nous n’avons pas été bousculés par nos usagers, nous étions même soutenus. Nous avions en outre prévu dès le début de la crise des visites dérogatoires en cas de tristesse ou en cas de fin de vie…Mais, il serait faux de dire qu’on en faisait une grande publicité. Cela étant, nous ne pouvions échapper aux médias qui relayaient les plaintes et souffrances des familles et des résidents et le fait que des résidents mouraient de tristesse de n’avoir pu voir ou toucher leurs proches. A partir de là, une introspection s’avérait indispensable pour notre établissement même si nous ne vivions pas ces souffrances : « Et si, un de nos résidents était mort de tristesse ? Et si, malgré toutes nos formidables mesures de protection, un de nos résidents était mort du COVID ? » Rien qu’en se posant ces deux questions : notre bulle éclate.
Une remise en question quant aux droits et libertés – Un objectif de co-construction
A la suite du premier confinement, prenant conscience des atteintes aux droits et libertés faites aux aînés résidants en EHPAD, le Groupe Hospitalier Loos Haubourdin décide de se remettre en question s’agissant de sa propre gestion de crise. Il apparait alors nécessaire de renforcer les outils de démocratie interne déjà existants et surtout d’en créer de nouveaux comme par exemple la participation active des résidents et de leur famille aux recrutements puis aux évaluations annuelles des professionnels.
L’objectif est simple. Il s’agit d’aller au-delà de la simple diffusion d’informations et du recueil d’avis en mettant en œuvre véritablement la co-construction avec les usagers.
Recruter avec les usagers - Une ambition de co-construction riche en créativité.
Tout est alors remis en place avec détermination : nombre de CVS et invitation du plus grand nombre, etc. Surtout, de nouveaux outils sont créés : les référendums et sondages « minutes », abonnements à un système SMS et à une plateforme d’échanges avec les familles, etc.
Puis, on ressort des cartons un « vieux projet » : faire comme la MAS (Maison d’Accueil Spécialisée) d’Hantay soit recruter avec nos usagers. Difficile avec des personnes âgées majoritairement atteintes de troubles cognitifs ? Oui, mais pas impossible. Compliqué avec les familles ? Oui, mais toujours pas impossible. Alors, en 2020, on se lance dans les premiers recrutements avec les résidents et leurs familles.
Pour les résidents qui ont des troubles cognitifs, les candidats à l’embauche sont mis en situation (exemples : service à table, animation, etc.). Pour les résidents sans ou avec peu de troubles cognitifs, les CV et les questions travaillées en amont ont permis de faire de ces entretiens des moments denses tant sur le fond que sur la forme et aussi des moments de rires. « Pourquoi vouloir travailler avec les personnes âgées ? Avez-vous des enfants ? Etes-vous prête à tout donner ? Quelles solutions trouver aux manques d’effectifs ? Trouvez-vous adapté d’avoir des niveaux de dépendances différents, voire des personnes en situation de handicap dans les EHPAD ? » Etc.
Du côté, des familles, les difficultés de recrutements et le fonctionnement de l’établissement sont mieux appréhendés.
Pour les professionnels auditionnés, cela fait sens. Il est toutefois relevé que c’est un peu compliqué car les résidents sont très exigeants notamment lorsqu’il est question de trouver des solutions au manque d’effectifs.
Pour les cadres qui accompagnaient les résidents en difficultés (problème des surdité, difficultés de tourner les pages, etc.), ces entretiens les ont fait découvrir sous un autre jour les résidents : « C’est fou, j’ai trouvé Mr G. extrêmement fin dans ses questions et ses analyses des réponses. Il a beaucoup de recul. J’ai plus l’habitude de l’entendre se plaindre ».
Il est sorti tellement de positif de cette démarche de co-recrutement avec les résidents et leurs familles qu’il a été décidé d’aller plus loin et comme nous étions sur la thématique des relations avec les professionnels, pourquoi ne pas traiter sur le même mode les évaluations annuelles ?
Des évaluations annuelles des professionnels avec les usagers : une nouvelle « brique » dans l’édifice de la démocratie dans l’établissement
Ainsi, depuis juin 2022, nous avons lancé notre expérimentation des évaluations professionnelles (directrice incluse !) avec les résidents et leurs familles. Afin de créer une vraie co-construction avec les usagers, il est convenu de ne pas développer une ingénierie de projet trop préétablie. Il est tout de même organisé : l’annonce de cette nouvelle expérimentation, un appel aux volontaires évaluateurs et évalués, une sensibilisation aux méthodes d’entretien et d’évaluation des évaluateurs, l’organisation des entretiens en présence du N+1, l’évaluation et les corrections.
Point d’étape sur la co-évaluation
Au moment de l’écriture du présent article, les dits entretiens ne sont pas encore tous réalisés. Voici ce qui est d’ores et déjà remonté.
Les résidents sont contents mais pas toujours à l’aise surtout lorsqu’il s’agit d’un « gradé » car ils ne se sentent pas légitimes. En revanche, l’approche des professionnels qui les accompagnent au quotidien leur semble plus accessible avec tout de même la crainte que l’entretien puisse créer un biais dans la relation, voire un passif si sont abordés des points sensibles.
Du côté des familles, faire coïncider les agendas est très compliqué. Par ailleurs, il subsiste une confusion, entretenue ou pas, entre l’évaluation annuelle et un entretien classique.
Du côté des professionnels et de l’encadrement est partagée la crainte qu’un biais dans la relation puisse se créer.
Toutefois, l’exercice bouscule et c’est heureux ! Les échanges se déroulent agréablement. De la même manière que lors des co-recrutements, une meilleure compréhension du fonctionnement de l’établissement et de ses contraintes est constatée.
L’embryon d’une démarche « d’alliance » avec les usagers pour œuvrer ensemble au quotidien, chacun dans ses compétences, semble aussi se profiler.
Voiles dehors vers de nouvelles co-constructions
Il nous reste encore à évaluer l’ensemble de la démarche via des questionnaires et des « focus groupes ». Il y a fort à parier que l’année 2023 sera encore une année de rodage, et après..., nous voguerons vers des nouvelles démarches de co-construction !
Propos de Séverine Laboue, directrice du groupe hospitalier de Loos-Haubourdin (59), également membre du bureau de la Fédération Hospitalière de France (FHF).